Campanha Nacional de Conscientização sobre a Doença de Pompe

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  A Santa Casa de Piracicaba sediará evento da Academia Brasileira de Neurologia (ABN), com intuito de alertar e capacitar profissionais da área de saúde sobre a Doença de Pompe. A ação, que faz parte da Campanha Nacional de Conscientização sobre a Doença de Pompe, acontece hoje, 24 de junho, às 19 horas no Salão de Convenções do Hospital.

  A doença de Pompe é uma patologia rara que acomete o tecido muscular, comprometendo, principalmente, os músculos esqueléticos levando o indivíduo a apresentar fraqueza muscular, podendo também, afetar o coração, o fígado e músculo liso, e com freqüência é acompanhada por dificuldade respiratória.

  O fato de ter sintomas parecidos com os apresentados em outras enfermidades neuromusculares dificulta o diagnóstico. Pesquisas mostram que em média sete especialidades médicas são consultadas até que a doença de Pompe seja descoberta.
  “Trata-se de uma patologia altamente variável. Em sua forma mais grave, o óbito acontece no primeiro ano de vida devido a insuficiência cardiorrespiratória. Já em pacientes com início tardio, é progressiva e implacável, levando a dependência de cadeira de rodas e/ou de respirador, chegando, em última instância, à morte precoce”, relata o neurofisiologista da Santa Casa, Werner Garcia. Apesar de não ter cura, o diagnóstico precoce é fundamental para a qualidade de vida do paciente ao longo dos anos.
   A incidência mundial da doença de pompe é de um a cada 40 mil nascidos vivos. Segundo a ABN, o país tem cerca de 12 pacientes identificados com a doença e foi o primeiro a estabelecer um dia específico para divulgar a patologia, 28 de junho. Este ano, a Academia realizará 50 eventos em 23 estados.

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