Pacientes com esclerose lateral amiotrófica (ELA) conquistam manual sobre a doença

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Pacientes com esclerose lateral amiotrófica (ELA) — uma doença que provoca o endurecimento dos músculos, levando à perda progressiva dos movimentos — passam a contar com um manual completo sobre a doença. Voltado para pacientes, profissionais, familiares e cuidadores, o material pode ser acessado gratuitamente pela internet.

Inédito, o manual reúne informações sobre temas como hereditariedade da doença, diagnóstico, reabilitação motora, direitos sociais e civis dos pacientes, sexualidade e alimentação.

“É o único manual completo sobre a ELA. Trabalhamos durante um ano. É uma prestação de serviço, toda informação que está lá dentro é o que o paciente precisa. Não faltou nada. Existe uma carência de informação, não há centro de informação sobre a doença no nosso país. Há locais que atendem, mas não detalham a doença para o paciente e à família. O diagnóstico ainda é algo novo no país. O projeto envolveu 23 profissionais especializados na doença, todos voluntários”, conta Silvia Tortorella, diretora executiva do Instituto Paulo Gontijo (IPG), idealizadora do manual.

Hoje, no mundo, existem 200 mil pessoas vivendo com ELA, cerca de 5 mil diagnósticos por ano. A forma hereditária corresponde a 10% dos casos da doença e 90% são de causa esporádica. A doença não tem cura. Só existe um único medicamento usado para retardar a progressão da enfermidade, o Rilusol. Porém, não existe cura para ELA. A sobrevida fica entre 2 a 5 anos.

Em agosto do ano passado, a doença ganhou visibilidade internacional por causa do Desafio do Gelo, uma campanha de arrecadação de fundos para pesquisa e apoio de pacientes já diagnosticados.

“Há dez anos lutamos para que as pessoas estudem, façam mais diagnósticos, para que se tenham mais profissionais de saúde com conhecimentos sobre esta doença. A campanha do Balde do Gelo teve a sua importância porque disseminou a informação”, afirma Silvia.

FRAQUEZAS MUSCULARES

A esclerose lateral amiotrófica começa a se manifestar com fraquezas musculares em mãos, braços e pernas, geralmente em pessoas com cerca de 50 anos. Mas jovens também podem ser acometidos, a partir dos 20 anos. Após surgirem os sinais da doença, a previsão geral de sobrevida é de três a quatro anos. O diagnóstico, em média, demora cerca de um ano para ser alcançado e depois disso o tratamento tenta diminuir a evolução dos sintomas com medicamentos. O acompanhamento de uma equipe multidisciplinar ajuda na melhora da qualidade de vida do paciente, com ajuda da fisioterapia motora e respiratória, fonoaudiologia, nutricionista, assistente social, terapia ocupacional e psicologia.

O próximo passo, segundo Silvia Tortorella, é lançar a versão impressa do manual, com distribuição gratuita para hospitais, clínicas, familiares e pacientes.

O manual digital pode ser acessado através do site do Instituto Paulo Gontijo: www.ipg.org.br